Relato personal con el síndrome de Rett

Encarnación Hernández Alba, de 23 años, residente en Valéncia y Pedagoga de profesión nos cuenta su experiencia con el síndrome de Rett, puesto que le ha tocado convivir con él, debido a que esta enfermedad la padece una pariente cercana, a continuación os dejamos el interesantísimo relato.

"Una de mis primas mayores padece el síndrome de Rett. Es un síndrome prácticamente desconocido, minoritario y que afecta solo a niñas. Mi prima tiene 26 años y, por lo que me han contado mis propios tíos y otros familiares, nació aparentemente bien y tuvo un desarrollo totalmente normal hasta llegado el año y medio, en el que, por ejemplo, se dieron cuenta que tenía dificultades serias para poder andar y a partir de ahí empezaron a hacerle diversas pruebas hasta que dieron con su problema. Hasta entonces, mi prima actuaba y jugaba como cualquier otro bebé de su edad: se reía a carcajadas, iba en triciclo, jugaba con muñecas, sonreía, realizaba gestos cariñosos y caricias, etc…

A medida que íbamos creciendo, yo pude ser testigo directo (sin poder comprenderlo, porque yo era una niña) de que su desarrollo iba en retroceso: recuerdo que cuando ella tenía 8 años podía andar perfectamente y de manera ligera con la ayuda de un adulto, sonreía y reía a cualquiera de nosotros e incluso podía llegar a articular algunas palabras, pero con el paso de los años esa dependencia fue aumentando de manera progresiva y complicándose con otras enfermedades como, en su caso, la epilepsia.

Hoy en día, mi prima va en silla de ruedas y necesita atenciones y cuidados constantes. Es una niña totalmente dependiente de mis tíos y de mi otra prima, su hermana. Mis tíos y mis primas tuvieron que cambiarse de domicilio para vivir en un edificio acondicionado para su movilidad (con rampas y ascensores amplios).

Mi prima es muy fuerte y tiene unas ganas de vivir tremendas, prueba de ello fue que, hace cinco años, tuvo una complicación muy seria con una neumonía y estuvo a un paso de perder la vida. Ningún médico nos dio esperanzas de que fuera a sobrevivir, habiendo entrado en un coma profundo… pero contra todo pronóstico salió adelante y hoy en día sigue alegrándonos a todos. Creo en ello: el amor lo puede todo y, aunque ella no nos pueda explicar verbalmente qué es lo que siente, percibe todo el amor que le damos y nos lo devuelve, simplemente con su presencia, con sus miradas y estando con nosotros."

Desde las administradoras del blog agradecemos a Encarna su relato, puesto que pensamos que es interesante ver como una persona nos narra su experiencia con el síndrome, pensamos que no es nada fácil y como ella dice y como llevamos mantiendo férreamente durante todo el blog la mejor medicina para combatir este síndrome es el amor.